De eso ya han pasado dos meses y las cosas han cambiado un tanto. Si bien mi hija aún es “pechugodependiente” su necesidad de mí ha variado. Ya no soy su único afluente de alimento, ahora come compotas, almuerzos, cenas y postres que devora con pasión de manos de sus tías queridas. Pero aquello no impide que a las 14:00 horas espere más o menos pacientemente que llegue mamá a darle su leche, no como sus compañeros en biberón, sino en “envase natural”.

Ese momento, que no es más de media hora, es nuestro respiro diario. Me permite desenvolverme laboralmente durante las mañanas en tranquilidad emocional y a ella lo mismo. Está la certeza de que nos veremos a media jornada. Cuando me asomo por su sala, ella está jugando o riendo, pero al tener contacto visual comienza un sollozo regalón que yo interpreto como “aquí me dejaste…que bueno que vienes”, y cuando la tomo, la abrazo, la beso, ella ríe nuevamente, mira a las tías, que siempre la observan, y les regala todas sus gracias, como demostrándoles que también las quiere…

Caminamos lentamente, como haciendo durar más el tiempo, a la salita de amamantamiento y allí comienza nuestro momento de placer: mi mente se hace permeable sólo para ella, mi trabajo y mi rutina desaparecen; mientras mama, yo la acaricio, le canto, la miro, me embobo una y mil veces con esta criatura que me robó el alma…luego tomamos un descanso, que nos permite reír y conversar (sus balbuceos a ratos parecen a mis oídos frases hiladas perfectamente) para luego volver a alimentarla. Finalmente más besos y lentamente volvemos a la sala. Cuando la dejo, no existe tristeza; su corazón y su pancita se encuentran colmados, su carita me lo dice…y mi espíritu está quieto. Me devuelvo al trabajo caminando tranquila, rememoro la ternura del momento y a veces me río sola…

Esa energía me inyecta para continuar y al final de mi jornada laboral, mientras espero en su sala cuna que esté lista, repaso las labores que debo llegar a hacer a casa, lógicamente entre esas preparar su bolso para el otro día, todo antes de que sean las 19:00 horas cuando vuelve a necesitarme…Mientras ella duerme una pequeña siesta, junto a Ramón, mi marido, tomamos once, repasamos el día y nos volvemos más pareja y menos padres, hasta que a las 21:00 horas Dominga ya está lista para tomar su ducha junto a papá, ponerse pijama y beber su única mamadera artificial, luego de la cual regaloneamos en nuestra cama hasta caer abatida por el diario quehacer…al igual que nosotros.

Últimamente en la blogósfera varias madres de niños con discapacidad han reflexionado sobre los sentimientos que les genera la discapacidad de sus hijos. Me sorprende que a la gran mayoría todavía le duele, sin importar si su hijo es chico o grande, o si tiene pocas o muchas limitaciones, varias dicen abiertamente que piensan en lo fácil que sería su vida si sus hijos no estuvieran con ellos. Se habla de aborto, de eutanasia.

Me impacta y mucho. Yo pensaba que la mayoría de nosotras después de un tiempo lo superaba, que solo había que respetar los tiempos de cada una para hacer el duelo. Pero son tantos los factores que influyen y tan diversas las experiencias de cada familia…

Mi hija nació hace 5 años y hoy su discapacidad no me produce dolor. No pienso diariamente en el día del diagnóstico, ni en las imágenes de su cerebro y no soy capaz de imaginarme la vida sin ella. Para mí su discapacidad es parte de ella, es parte de nosotros. Creo que superé la etapa del dolor y la rabia precisamente cuando comprendí que ese cerebro dañado era el cerebro de mi hija, ni más ni menos. Tal vez no era el que me habría gustado, pero ese era su cerebro. Dejé de rechazarlo y comencé a quererla a ella 100%, no ‘a pesar’ de su discapacidad, sino con ella. Quiero a mi hija completa, tal cual es y para mí es perfecta con todas sus imperfecciones. Ella es maravillosa y feliz. Nosotros somos muy felices con ella.

A veces pienso que esto es egoísta de mi parte. Pienso que no debería gustarme que las cosas sean así porque la vida de mi hija sería más fácil si ella no fuera discapacitada. Pero eso son solo suposiciones, la verdad es que no tengo idea cómo sería su vida ni las nuestras si ella hubiera nacido sin daño cerebral. Creo firmemente que nosotros seríamos menos felices de lo que somos hoy y por eso me parece egoísta pensar así, pero es posible que ella también sea hoy mucho más feliz de lo que habría sido sin el daño neurológico, pues hoy tiene padres felices que la adoran incondicionalmente, sin pedirle nada a cambio más que su felicidad.

Se habla de ‘aceptación’. Aceptar que ocurrió lo que sea que haya ocurrido. Pero para mí esta palabra no es suficiente… Yo agradezco todo lo que ha ocurrido porque nos ha entregado este presente fantástico, en el que no veo discapacidad ni tragedia, solo veo una hija feliz, hermosa como ninguna, simpática, cariñosa, esforzada, tolerante, inteligente, tranquila, llena de amigos y llena de amor, con una alegría desbordante y una sonrisa maravillosa. Solo veo lo felices que somos y todo lo que hemos aprendido y disfrutado con ella. No puedo más que agradecer cada día que hemos podido disfrutar de nuestra hermosa y adorable hija.

Foto: Mamá Terapeuta

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